Dagboek

Aantal berichten: 987
Ga naar:   

Week 27; Isabel jarig!

Vandaag

En zo is ook onze jongste alweer 9 jaar! Donderdag was Isabel jarig en ze heeft, zoals ze 's avonds vertelde, "de leukste verjaardag ooit!" gehad. 

Ze had de hele week al slecht geslapen en woensdagavond was het niet anders. "Mijn benen kriebelen zo, mama!". In de hoop dat het iets zou helpen bij de zenuwen mocht ze om 21:30 uur (!) even naar beneden om de versieringen te bekijken. "Wauw!" We hadden haar blijgemaakt met een geweldige happy birthday banner met een koala erop en natuurlijk mooie ballonnen en slingers. En ook een grote folie ballon van een koala. Haar lievelingsdier. 
Toen weer naar bed maar het duurde nog best even voor ze sliep. 

De dag van haar verjaardag kreeg ik om 6:45 een appje: "mama, ik wil mijn cadeautjes. Nu!" Ze was al beneden en kon niet wachten haha. Dus Ramon met een slaperig hoofd uit bed getrommeld en samen hebben we de cadeaus gegeven. Eric was helaas nog aan het werk in Amsterdam en Yara sliep nog even. Ze had het stiekem al gehoopt hoor maar toch was ze dolenthousiast over haar grote cadeau; een Playmobil ziekenhuis. Een ambulance maakte het compleet. Nog een koala knuffel en koala sieraden en zo begon haar dag al goed. 

Op school heeft ze getrakteerd op een lolly versierd met een koala (daar ben ik woensdag maar wat druk mee geweest) en 's middags was ze vrij. Eric was op tijd thuis en de visite kwam ook 's middags. Wat een geluk hadden we met het weer; we konden met z'n allen buiten zitten en hebben 1 drupje gevoeld. Binnen op 1,5 meter was niet zo gezellig geweest want dan konden we niet bij elkaar zitten. Isabel is verwend met geld en leuke versiersels en badbruisballen. 

Een geweldige verrassing was dat ze ook een cadeautje kreeg uit Australië. Bol.com was weer superhandig voor oom Michiel en tante Laura en nichtje Rose. En prachtige Legoset kwam te voorschijn van een paardenstal met paarden. Isabel danste ermee in het rond, zo mooi vond ze het. 

's Avonds had ze voor het eerst sinds corona weer kinderkoor, en dat was meteen ook de laatste keer voor de vakantie. Een avondje met een lach en een traan want ze gingen afscheid nemen van dirigent Jeroen en maakten kennis met de nieuwe dirigent... Jeroen! Haha bizar he dat ze dezelfde naam hebben. Wat liedjes gezongen voor de ouders en het grote koor. Een kleine traktatie en toen weer naar huis. Even nachillen en dan lekker naar bed voor de laatste schooldag voor de vakantie. 

Yara had een prima weekje op de groep, elke dag helder en alert. Dinsdag even naar de kinderarts en revalidatiearts geweest. Haar knieschijf ligt ernaast maar omdat ze geen sta-functie heeft, het staan zeg maar niet gebruikt om te kunnen functioneren, is een operatie niet aan de orde. Voor ons als ouders is het lastig om te zien dat haar knie zo raar eruit ziet. En dat dat een soort van aftakeling is omdat Yara niet loopt. Heel verdrietig. Ik had er wel even tranen van in mijn ogen. Verder willen ze een PEP masker gaan inzetten om slijm in haar keel en longen beter te kunnen verwerken. Het is niet dat ze die nu nodig heeft, want ze kan goed ophoesten, maar nu ze ouder wordt is het risico er meer dat ze slijmvorming in de longen kan krijgen, die ze niet kan weghoesten. Als ze dan al een aantal keren geoefend heeft met het PEP masker, is dat voor haar niet zo vreemd meer en kan haar dat alleen maar helpen. Dus de aanvraag wordt in gang gezet. Ook best een dingetje want je wilt dat ze alsmaar gezonder wordt en niet dat ze allemaal apparaten moet krijgen. Ook hier is het even slikken en weer door. 

Ramon heeft de tijd van z'n leven met al dat chillen in zijn kamer achter de PC. Hij hoefde er alleen maar uit om te tennissen en om donderdag zijn rapport op te halen. Maar hij moet ook mee met een dagelijks rondje wandelen hoor en hij wordt ook voor klusjes ingezet. 

Verder druk in voorbereiding voor onze 25-jarige trouwdag op 14 juli. Niet dat we het groots gaan vieren, alleen met de naaste familie hoor. Je zit toch met dat afstand houden en voor ons hoeft het ook allemaal niet zo pompeus. Daar zou Yara ook niet goed tegen kunnen. We hebben wel een partytent en heerlijk eten geregeld. Dat wordt vast heel gezellig op 18 juli als het feestje is! We hebben er zin in! 

Met de Amerikaanse Sophia gaat het iets beter. De artsen draaien de beademing al telkens een beetje lager en laten de longen steeds meer hun werk doen. Toch geeft het lichaam soms aan dat het nog even niet kan. En dan gaat het weer omhoog. Herkenbaar; het gaat niet op artsentijd, maar op Sophiatijd. Dat hebben we bij Yara ook. Maar over het algemeen stapjes vooruit en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. De rest van het gezin is ook besmet maar met lichte klachten. Moeder mag gelukkig gewoon bij Sophia zijn, wel dik ingepakt natuurlijk. We bidden voor verder herstel!

Dankbaar dat het in NL rustig is met het virus nu en ik hoop dat we dat zo houden. Het zijn maar wat rare tijden. Tegelijkertijd zien we een Hemels Plan zich ontvouwen (lees de profetieën in de bijbel maar). Mooi om dat in onze tijd mee te maken. Maranatha!

 

Opa Jagersma

Vandaag 20:48:16

Was een leuke verjaardag🤗, staan er versteld van dat de kids zo groot worden😋. Hou van ze.

Week 25; over Yara's PKS zusje Sophia

30 juni 2020

Een kort stukje deze keer. 

De schoolfoto's van Isabel zijn binnen en zijn ontzettend mooi geworden. Wat een dametje!

Weet je dat ze een eigen YouTube kanaal heeft? Ze is bezig om er gitaarfilmpjes op te zetten. Van gitaarles 1 tot nu. Nog maar net gestart maar het wordt leuk! Klik HIER en zoveel mogelijk abonneren natuurlijk want dat vindt ze toch stoer!
(en hoor Yara op de achtergrond hahaha zodra Isabel gitaar speelt is Yara ook van de partij want ze wil meedoen haha)

Zaterdagmorgen hebben Eric en Ramon geholpen om het kantoorpand van de VBE, pardon Stadskerk Emmen, leeg te halen. Een zware klus. De meubels en boeken e.d. gaan tijdelijk in de opslag tot op 1 augustus het nieuwe pand betreden mag worden. 
Zaterdagmiddag had Eric een gezellige middag met Jeu de Boules en barbecue met ZZVV. 

Met Yara is alles goed! Geen bijzonderheden. 

Met een meisje uit Amerika, dat hetzelfde syndroom heeft, gaat het niet zo goed. Ze heeft het Covid-19 virus te pakken en ligt momenteel aan de beademing op de IC. Bid voor haar. Tegelijkertijd staan we als wereldwijde PKS community op scherp. Onze kinderen kunnen dus wél flink geraakt worden door dit virus, terwijl de kinderartsen iets anders roepen. "Alle kinderen, gezond of gehandicapt, krijgen het maar licht, als ze het krijgen". Zeg dat maar tegen de familie van de Amerikaanse Sophia. Ik word nu toch wel weer zenuwachtig.
Ik heb altijd erg goed contact met de moeder van Sophia, we voelen elkaar aan. Zij maakt ook de mooie kwijldoekjes die Yara draagt. Dus ik leef heel erg met ze mee en heb er ontzettend slecht van geslapen. Komt te dichtbij.
Blijf dus voorzichtig mensen en houd je aan de regels, hoe onzinnig ze soms ook lijken. Het gaat uiteindelijk om de kwetsbaren die je ermee beschermt. Dus was je handen nog vaker, houdt afstand waar het moet en blijf thuis als je verkouden bent. Echt doen. We zijn er nog niet vanaf! En we houden Yara graag gezond. In Sophia's geval waren het ook mensen van buitenaf die de besmetting meebrachten. Zij hielden zich niet aan de regels en kwamen met verkoudheid en zonder mondkapje in aanraking met de vader van het gezin. Nu zijn 3 gezinsleden positief getest en de andere 2 wachten nog op uitslag. Terwijl ze er zelf ALLES aan deden om het virus buiten de deur te houden. Zo frustrerend. 

Verder even niets te melden, ik weet ook niet meer wat we gedaan hebben, ben gewoon van slag. Tot volgende week!

 

Week 25; kapper, ketel, vaderdag

22 juni 2020

Wat hebben we de afgelopen week gedaan? Lekker naar school, gespeeld, gezwommen en naar buiten-gymnastiek geweest (Isabel), naar het KDC gegaan (Yara), thuis op zijn kamer gehangen en woensdag naar de tennis geweest (Ramon), naar het werk in Amsterdam geweest (Eric), gepoetst, administratie gedaan, gewandeld en gezorgd (Sandra). 

En verder?

Was Yara donderdag vrij omdat de kapster kwam! Nu heeft ze weer een prachtig kortgewiekt "na-corona" koppie.
Ook werd donderdag de nieuwe c.v. ketel geplaatst. Was hard nodig want de oude liep alsmaar sneller leeg en er was iets mis met de warmtewisselaar. Dus de hele ochtend gestamp op de trap om spullen heen en weer te sjouwen, daar was Ramon minder blij mee want hij houdt van uitslapen laugh En jongens, wat komt het dan goed uit dat we niet met vakantie kunnen (willen), want nu konden we zonder financieel gedoe de ketel bestellen. We zaten er al even tegenaan te hikken. 

Kwam de schoolfotograaf bij Isabel op school op vrijdag. Helaas geen broer/zusjesfoto's of gezamenlijke klassenfoto maar natuurlijk mocht ze er wel op haar paasbest op komen te staan. 's Ochtends dus druk in de weer geweest met haar haren. Geslaagd! We zijn weer benieuwd hoe de foto's zijn geworden. 

Was Eric vrijdag alweer vrij, dat is vanaf nu weer gebruikelijk nu hij in een nieuw team op zijn werk zit. Geen wisselende weekenden meer, maar gewoon elke vrijdag vrij. Poeh dat is fijn hoor.
Eric en ik zijn gezellig naar de Marktkauf in Duitsland geweest. Zweten achter het mondkapje, nee dat is zeker geen pretje. Maar op een gegeven moment went het wel. We hebben wat boodschapjes gedaan en een vaderdagcadeau voor mijn vader gevonden.

Zaterdagochtend maakte Eric een lange wandeling met een aantal mannen van de Stadskerk. Dat was erg gezellig geweest en ook fijn om iedereen weer te zien. Maar zijn knie heeft een behoorlijke opdonder gehad van de hobbelige bospaden. Hij kon nauwelijks nog lopen en de knie was erg dik. Gelukkig ging het gisteren alweer ietsjes beter. Binnenkort weer naar de orthopeed. 

En zaterdag brachten Isabel en ik Yara weer naar de zaterdagopvang in Wezuperbrug! Daar heeft ze het prima naar haar zin gehad al was ze wel wat slaperig. Zelfs toen ze met het hele gezin op de trampoline sprongen terwijl zij erop lag, ging ze nog doorslapen. Mallerd. Maar ze heeft weer goed gegeten en dat stelt gerust. Dan zit het met het gevoel wel goed bij haar. En dus ook bij ons. 

Gisteren was het dan vaderdag! Isabel had al een dikke week zo'n voorpret want ze had zo'n leuk cadeau gemaakt op school! Zondag mocht ze het dan eindelijk geven: het waren zelfgetekende Happy Socks laugh Geweldig! Van Yara helaas niets, maar een dikke knuffel was al genoeg. Het cadeau van ons samen was een koffer voor zijn Hypervolt triggerpoint apparaat. 
Samen de online familiedienst van de Stadskerk gekeken. 
Pa en ma Snippe kwamen rond de middag op de fiets bij ons langs om vakantiegeld voor de kids te brengen. Vaste prik haha. Extra vroeg dit jaar omdat Ramon al een soort van vakantie heeft. Ze bleven gezellig een hapje eten. 
Daarna gingen we naar pa en ma Jagersma en hebben pa de Gouden Schoen uitgereikt laugh

 

 

Week 24; rust, verjaardagen

15 juni 2020

Een rustig weekje gehad. Isabel weer hele dagen naar school. Yara ook. Rust dus. En meteen knalt bij mij de hele week de hoofdpijn door mijn hoofd. Nu nog. Maar gelukkig hoefde ik en moest ik niks. Alleen maar dinsdag bij de kapper zitten, wat heerlijk!

Zaterdag hebben we de 81ste verjaardag van (o) pa Snippe gevierd, dat was erg gezellig. Yara bleef thuis bij de PGB-er. Dankbaar dat we gewoon naar pa en ma toe kunnen gaan al zou een dikke knuffel niet gek zijn. 

Tantezeggertje Rose was donderdag jarig, ze is 3 jaar geworden, en oooooohw wat zouden we haar graag een echte verjaardagsknuffel geven! We moeten het doen met de foto's van het uitpakken van onze cadeautjes... (het pakketje was gelukkig ruim op tijd aangekomen in Australië).

Vrijdag zijn Eric en ik naar het Israël centrum / winkel in Nijkerk geweest. Wilden we altijd al een keer doen en we moesten nog een cadeautje voor pa scoren. Mooi om al die producten uitgestald te zien. We hebben natuurlijk even wat ingeslagen. Potjes Israëlische jam en een goed boek voor pa gevonden. Een gratis kopje koffie en een kommetje soep gehad en toen nog een expositie over "onderduiken" bezocht. Met een hele vragenlijst erbij en op het laatst een code moeten vinden om de expositie te kunnen verlaten. We wilden bijna opgeven tot ons oog viel op een jaartal en dat was inderdaad de code. De expositie zat erg goed in elkaar. Zeker een aanrader om te bezoeken. Ik ga het wat meer in de gaten houden voor volgende exposities. We kwamen nu maar zo binnenvallen en het was niet druk, maar normaal moet je wel even reserveren. 

Yara vermaakt zich goed op de groep en houdt het allemaal prima vol. Lekker ondeugend het spelmateriaal met de belletjes van haar werkblad afwerken laugh
Isabel was merkbaar moe na een hele week school en zat een beetje te mopperen bij gitaarles vrijdagavond. Zaterdag hebben we het zwembad opgezet en daar heeft ze zaterdag en zondag heerlijk in gedoken met een paar vriendinnen.

Ramon heeft nu al vakantie. Geen online lessen meer. Het worden lange weken voor hem maar hij vermaakt zich prima met gamen en af en toe een huishoudelijk klusje of boodschapje voor me doen. 

We hebben verder geen vakantieplannen. Eric heeft twee weken vrij en dan kunnen we misschien dagjes weg. Maar met al die corona maatregelen is de spontaniteit er toch al volledig af. En we blijven nog altijd voorzichtig omdat we Yara hebben. Gelukkig hebben we een goed huis en een goede tuin en een fijn zwembad! Maar eerst nog een paar weken school voor Isabel en Yara. 

Week 23; zaterdagopvang, school, zielig zijn

08 juni 2020

Yara heeft zaterdag een heerlijk dagje gehad bij het nieuwe logeergezin! Het is voor beide kanten aftasten en wennen maar Yara deed het wonderbaarlijk goed. Ze at zelfs de pap heel goed en dat doet ze niet bij iedereen, zoals we wel weten. Inge had alles prima voor elkaar gemaakt. Het aangepaste bed staat op hun slaapkamer zodat Yara overdag ook even kon rusten en snoezelen. Zo kan dat prima. Het is maar tijdelijk tot de verbouwing af is. Voor blijven logeren is het nog te vroeg, maar zo een hele dag opvang is ook fijn hoor. 
Yara heeft heerlijk zitten ginnegappen bij het spelen, ze hebben fijn gewandeld, met de hondjes gespeeld, haar haren werden ingevlochten en zelfs haar teennagels kregen een mooi blauw kleurtje. 
Dat het veel indrukken waren bleek zaterdagavond want toen werd ze schreeuwend wakker uit (naar wat ik denk) een nachtmerrie. Och meisje toch. 
Gisteren was ze moe en chagrijnig haha. We hebben haar wat laten rusten. In de middag even gebadderd en een eind gewandeld. 

Isabel mag vanaf vandaag weer elke dag naar school en daar had ze erg veel zin in! Voor mij gemengde gevoelens want ik vond het samen aan schoolwerk zitten best gezellig en voor allebei leerzaam laugh Maar nu is er meer structuur en regelmaat. 
Op gitaarles leert ze nu eindelijk tokkelen en dat vindt ze geweldig! Het nummer "het is een nacht" van Guus Meeuwis wordt volop geoefend. Wat is een instrument bespelen toch mooi, vooral als ze er zelf enthousiast over is. Daarbij zingt ze de hele dag door en is ze zelfs al een beetje bezig met liedjes bedenken. 
Toen ze afgelopen donderdag een kaartje met cadeaubon kreeg van Maatschappelijk Welzijn Coevorden sprongen de tranen in haar ogen. De tekst raakte haar ineens. Het kwam precies op het goede moment nadat ze tijdens de pauze een minder leuke ervaring had gehad met een paar kinderen. Zij en Ramon kregen de cadeaubon van Bol.com in het kader van de week van de Jonge Mantelzorger. Zo lief!

Ramon kachelt lekker door met school en gamen. En af en toe even een klein huishoudelijk klusje doen. 

Met Eric gaat alles prima en met mij op zich ook alleen is mijn lichaam nu op meerdere fronten aan het aftakelen. Tjonge jonge het houdt gewoon niet op. De schouder is nog steeds 'ernstig beperkt' en ik weet niet of dat ooit nog goed komt. Geen enkele oefening of massage helpt. De voet waar ik in november vanaf de derde tree op ben gevallen doet nog steeds pijn als ik heb gelopen. Het is wel beter dan het toen was, maar goed is het nog altijd niet. En dan heb ik nu ineens af en toe last van een vastzittende heup of wat er ook maar vast kan zitten tussen rug en bovenbeen. Ik kan dan gewoon niet lopen of bukken. Soms is het een hele poos weg en dan ineens heb ik het weer. En dan kan ik me niet herinneren wat ik heb gedaan.
Wat laat mijn lichaam het afweten zeg en ik baal daar enorm van. Dit is niks vergeleken bij wat sommige andere mensen moeten doorstaan maar het is knap vervelend als je ook nog voor een ernstig meervoudig beperkt dochtertje moet zorgen. En twee andere kids en het huishouden. Ik draag het dapper hoor en zorg dat ik aan mijn wandelingen toe kom, hoe pijnlijk ook. Want beweging lijkt met toch wel het beste. Wordt allemaal maar weer vervolgd zodra ik weer naar de fysio kan. Flink wat kilo's eraf zal ook helpen maar met afvallen heb ik het (ook al) moeilijk.
Och man wat ben ik toch zielig hahaha Gelukkig is Yara gezond en zijn de meiden naar school momenteel en dan heb ik weer wat tijd om aan mezelf te denken en mijn oefeningen te doen en te wandelen. 

Verder is vandaag een bijzondere en heftige dag. De dag dat we 11 jaar geleden de uitslag van Yara's chromosomentest kregen.
Dit schreef ik een paar jaar geleden op Facebook en elk jaar deel ik het weer:


Exact 11 jaar geleden...
Een donderslag bij heldere hemel...
De grond zonk onder onze voeten vandaan...
Uit de chromosomentest bleek dat ons meisje het zeldzame Pallister Killian Syndroom had. Niets in de zwangerschap wees daarop. Geen waarschuwing. Geen idee.
Met tranen in mijn ogen las ik gisteren ons dagboek terug. Ik schreef in de weken na de geboorte toen ze niet wilde drinken en zo slap bleef dat "het wel goed zou komen". Oh hoe anders was het...
Wij hadden "geluk" met onze klinisch geneticus. Zij herkende de uiterlijke kenmerken bij toeval door een artikel dat ze net had gelezen. Anders hadden we misschien nog altijd in onzekerheid gezeten. Want je vind het extraatje in chromosoom 12 alleen in het wangslijm of bij een huidbiopt. En dan ook alleen maar als je er precies op gaat testen.
Echter was ze wel erg negatief. Yara zou geen kwaliteit van leven hebben... Ze zou vroegtijdig sterven...
Inmiddels... weten we wel beter! Ze is een vrolijk en tevreden meisje dat geniet van haar leventje! En wij genieten van haar. Ze is en blijft nog heel lang bij ons <3
We hebben een wereldwijde familie leren kennen met schatten van kinderen. Geweldige gezinnen in Nederland waarmee je samen kunt zijn en elkaar met 1 woord al begrijpt. Het syndroom heeft ons verdriet gebracht, een ander "aangepast" leven, maar ook nieuwe vriendschappen en dankbaar zijn voor de kleine dingen en niet te ver vooruit kijken.
De eerste foto is gemaakt een dag voor de uitslag. De tweede in mei 2016. Ze doet ons nog altijd versteld staan. Ze wordt sterker en sterker. We hebben zelfs een loophulp aangevraagd zodat ze kan leren stappen! Onze dappere vechter, we zijn zo trots op haar! En we houden ongelooflijk veel van haar <3
Voor meer info: 
www.pkskids.nl

Geen fotobeschrijving beschikbaar.

Geen fotobeschrijving beschikbaar.