Dagboek

Aantal berichten: 962
Ga naar:   

Week 41; Het wil nog niet lukken

Vandaag

Het wil nog niet echt lukken met Yara. Wel had ze woensdag ineens een enorme opleving en is ze bijna de hele dag wakker geweest. Dat we dachten: YES! Ze is er weer! Maar donderdag weer de hele dag geslapen, vrijdag even wakker geweest en in de stoel gezeten, maar zaterdag en zondag heel ver weg vertrokken, diep in slaap. Als je haar dan in de stoel wilt zetten blijft haar hoofd op het tafeltje liggen.

En dan merk je hoe moe het lijfje is van alles. Wat heeft ze veel moeten doorstaan. Dat schud je niet 1-2-3 van je af. Het schijnt dat je nog wekenlang spierpijn en een griep-achtig gevoel houdt na zo'n opname op de IC en de beademing.

Dus moeten wij... veel geduld hebben... en dat is soms lastig. Want alles staat in de pauzestand. Ik kan niet naar de kapper (dus heb ik een mega uitgroei waaah), de fysio, de osteopaat, boodschappen doen. Ik houd niet van klagen maar als de muren op je af komen en je schouder vreselijk veel pijn doet dan doe ik dat stiekem toch wel... heel even maar. Er zijn mensen die het erger hebben denk ik dan maar. We zijn tenminste thuis! We hebben op de IC genoeg kindjes gezien die er veel langer moeten blijven. Wat maak ik me dan druk. 

Yara mag in principe wel alles gewoon doen als ze straks wat fitter is. Haar niersteen is eruit en de wond is genezen. De vernauwing in de urineleider zit er misschien al heel lang. Dat hoeft geen belemmering te zijn. Het zorgt er alleen voor dat niergruis niet gemakkelijk via de blaas eruit gaat. Waardoor het tot nierstenen komt. Hoe snel dat gaat, merken we als ze op 20 december weer een nierscan krijgt. 

Maar... het intense verdriet, de immense huilbuien, die heeft ze niet meer gehad! Wel jammert ze een beetje van krampen of zo want haar darmen lijken nog op de hobbel te zijn.

We kregen gisteren nog een mooie bos bloemen van de kerk hier in Sleen. Lief he? We kerken er niet maar er is in Sleen (en daarbuiten) veel medeleven en betrokkenheid met Yara. En daar worden we als gezin door bemoedigd!

Isabel had afgelopen zaterdag weer Kinderscratch van de Oktober Kindermaand. Kinderen mochten vrijblijvend komen meedoen met het kinderkoor. Erg leuk. Een paar nieuwe leden erbij gekregen en dat is mooi voor het kleine koortje! 

Vanmorgen mocht Isabel een paar regels van het gebed voorlezen tijdens de weekopening op school. Ze vond het spannend maar ze deed het heel netjes! 

Eric ging zaterdagochtend wandelen met een paar mannen van de VBE. De bedoeling was om zo'n 13 km te lopen maar dat werden er 20 omdat ze wegens werkzaamheden de afslag niet konden nemen. Hij was kapot toen hij thuiskwam. Zijn bovenbenen brandden en z'n kleine tenen waren vuurrood. Schoenen iets te klein haha. Er was wel wat regen geweest maar niet overdreven veel. Maar bovenal was het erg gezellig geweest en voor herhaling vatbaar. 

Zaterdagmiddag heb ik bij de kinderscratch bij Isabel gezeten. Even ervan profiteren dat Eric niet naar de voetbal hoefde en dat ik "vrij" was. En zo ging ik zondag mee met Ramon omdat hij moest tennissen in Odoorn. Lekker een middagje buiten zijn. Dacht ik. Maar na een pittige bui, Ramon begon net met de wedstrijd, waren de banen onbespeelbaar geworden. Dus keerden we weer huiswaarts waar we later die middag een gezellig bezoekje kregen van schoonzus en zwager. 

IC gedicht

12 oktober 2019

Dit gedichtje schreef ik toen Yara op de IC lag

Daar lig je dan
Omringd door apparatuur
Niet meer eigen controle
Een machine aan het stuur

Daar lig je dan
Een alarm piept, er klinkt gesuis
De beademing doet zijn werk
Dit is jouw voorlopige thuis

Daar lig je dan
Volgestopt met medicatie
Je lijf is op en moet hard vechten
Een langdurige situatie

Daar lig je dan
In een bed dat niet de jouwe is
Je hoort thuis te zijn
In je eigen kamer dat zo vrolijk is

Daar lig je dan
Papa, mama, broer en zusje komen vaak
We zingen, lezen voor
En zoenen en knuffelen je raak

Daar lig je dan
Jouw handje in de mijne
Weet dat ik er ben
Voel mijn hand, mijn lieve kleine...

Love you ❤️

 

Zozo

08 oktober 2019

Yara doet het zozo. Het gaat uitermate langzaam maar ze heeft wel een stijgende lijn. Na zoveel dagen antibiotica heeft ze de allerlaatste dosering er zondagnacht uitgespuugd. We snappen dat wel. Ook wij waren er klaar mee! Maar de laatste antibioticakuur is dus afgerond. Nu kan haar lijfje bijkomen en zal ze wat minder vermoeid zijn. Want slapen dat ze doet! Tot 14 a 15 uur 's middags! Ze heeft ook nogal wat voor haar kiezen gehad natuurlijk, voordat je daar helemaal overheen bent... narcose, slaapmiddel, drie verschillende antibioticakuren, veel geprik en gefrut en gedoe, beademingsslangetje (ze hoest nog steeds)... och meisje toch. Doe maar rustig aan hoor. Het komt allemaal wel weer. 

Wat wél heel positief is om te melden is dat ze steeds vaker haar flessen leeg drinkt! Yeah! 

Tijdens haar wakkere momenten heeft ze toch ook best wel giebelmomentjes. Boksen met haar mama, lachen om Peppa Big filmpjes, knuffelen met haar PGB-er.  Zó heerlijk om haar dan zo te zien.

Zitten kan ze maar kort. Voor we het weten ligt ze weer met haar hoofdje op haar tafeltje. Maar ook dit lijkt elke dag beter te gaan. 

Ze heeft nog wel een avondje wat verhoging gehad. Dat is dan meteen alarmerend. Hoezo verhoging als je een kuur hebt? Maar gelukkig was het eenmalig. En Isabel is nu ziek met een verkoudheidsgriep en koorts dus wie weet had Yara dat ook al onder de leden. 

Met de rest van het gezin gaat het oké. Bij mij komen de muren soms op me af maar als er dan een PGB-er is voor een paar uurtjes (twee keer per week) kan ik er heel even uit en dat doet mijn hoofd goed. Ook lief bezoek geeft me wat welkome afleiding (dus kom vooral haha). 
Eric is vorige week weer aan het werk gegaan in Amsterdam. Veel met thuis bezig maar het gewone werkleven weer goed kunnen oppakken.

Ramon is nuchter en een binnenvetter als altijd. Maar wel een heel mooi gesprek met Eric gehad waarbij de nodige traantjes vielen. Dat was goed geweest! Wat staat hij knap op de schoolfoto hè? Wat een vent al.
 

Isabel heeft momenteel een griepje te pakken, is lekker thuis vandaag. Gisteren studiedag dus toen was ze toch al vrij.
 

En alles gaat gewoon door. Tijdens Yara's ziekenhuisverblijf konden de kids gewoon sporten en zingen. Dankzij papa en de opa's en oma's. Isabel heeft afgelopen zaterdag nog heerlijk gezongen en opgetreden met het kinderkoor van Sleen tijdens de Oktober Kindermaand. Ramon heeft zondag fijn getennist, al heeft hij wel alles verloren oeps. 

Mensen vragen vaak wat ze voor ons kunnen doen. Want je kunt je zo machteloos voelen als je alles vanaf de zijlijn moet lezen en onze strijd met Yara ziet. Wat je praktisch voor ons kunt doen is een pan eten brengen haha Wil je iets opsturen om op te vrolijken zijn shirtjes voor Yara altijd welkom (maat 146 of 152, kijk wel even naar een goede rekbaarheid van hals en mouwen) of kinder CD-tjes/DVD-tjes. Of zomaar een kaartje. We genieten ervan! (7841GV 21)
Gebed is en blijft het meest welkom! 

Yara op de Intensive Care :-(

03 oktober 2019

Waar moet ik beginnen?

We hebben enorm heftige tijden doorgemaakt. We dachten dat we Yara kwijt zouden zijn... en nog steeds is het onwerkelijk dat ze hier thuis gewoon in haar bedje ligt!

Degenen die meelezen op mijn Facebook profiel hebben het wel meegekregen...

Zoals jullie weten moest Yara voor een niersteen operatie naar het UMCG. Dat verliep allemaal prima. De opname een dag van te voren op afdeling L1, een redelijke nacht gehad, en dan 's ochtends vroeg meteen opgehaald voor de operatie. Twee uur later al het bericht dat het goed was verlopen. De niersteen was eruit. Een dag later zou de drain er al uit mogen en zouden we naar huis mogen. 

Die dag later werd vrijdag 20 september. Mijn verjaardag... Nou, die vergeet ik nooit meer. 's Ochtends bracht Eric nog een taartje en we hebben heerlijk geluncht in het ziekenhuis. Yara ging ondertussen in plaats van vooruit steeds verder achteruit. Een hele lage bloeddruk had ze. Naar huis zou hem niet worden, een plek op een andere afdeling werd gezocht omdat L1 een doordeweekse afdeling was en dus het weekend sloot.
Ze gaven flushes met extra vloeistof door het infuus om haar bloeddruk omhoog te brengen. Maar haar lichaam kon dat niet verwerken waardoor het vocht achter haar longen en hart kwam. Ze werd minder en minder. De hartslag en ademhaling ging enorm snel. De bloeddruk bleef laag.

En zo werd Yara in de loop van de middag met spoed naar de IC gebracht! Ze moest nauwkeuriger in de gaten worden gehouden. Daar lag ze dan... aan allerlei toeters, bellen, slangetjes en monitoren.
Een paar uur later kregen we het nieuws dat een extra zware antibioticakuur werd ingezet omdat... er iets heel ernstigs aan de hand was; ze had een sepsis (bloedvergiftiging) opgelopen. De bacterie die nog altijd op de niersteen zat, is tijdens de operatie de bloedbaan ingeslopen. Met alle gevolgen van dien. Wat zijn we dankbaar dat het meteen onderkend is en ze meteen adequaat hebben gehandeld. Maar Yara moest enorm vechten. Ze moest het van ver halen.
Ik had mijn intrek genomen in het Ronald McDonald Huis en kreeg om 23:30 een telefoontje; ze hebben een beademingsbuis bij Yara moeten inbrengen, ze kon het niet meer zelf. Oh mannnn Ik ben meteen naar het ziekenhuis gegaan. Een naar gezicht maar ook wel weer geruststellend dat ze niet zelf meer zo hoefde te vechten. De machine deed het nu voor haar zodat haar lijfje zich kon concentreren op sterker worden. Ze werd met slaapmedicatie ver onder zeil gehouden. 

En zo heeft ze 5 nachten op de IC gelegen. 5 nachten waarin ik in het RMD Huis sliep. Waarin ik Isabel een paar dagen bij me had ter afleiding en troost. En zij vond het stiekem wel erg gezellig in het RMD, zulke mooie ruimtes en speelgoed en spelletjes, en dan bij mama in het grote bed slapen. Er even tussenuit gaan en shoppen in de Stad. 5 nachten/6 dagen waarin Eric 3 keer per dag op en neer reed (Sleen-UMCG is 70 km, zo'n 50 minuten rijden) om bij Yara te zijn en om ook Ramon 's avonds nog even bij Yara te laten zijn. Hij kookte in de ochtend een gezonde hap voor me die ik in het RMD kon opwarmen, zorgde dat het thuis allemaal doorging.  

Dinsdag 24 september mocht de beademing eraf. Woensdag 25 september ging Yara terug naar de afdeling. Echt... je kon me oprapen. Hoe kun je zo snel schakelen? Je doet het, maar ik kon het amper bijbenen. Hoezo nu al naar de afdeling? Ze heeft in gevaarlijke toestand gelegen en nu al terug naar het 'normale' ziekenhuisleven. Maar ontzettend dankbaar natuurlijk dat onze Yara zo'n vechtertje is en de strijd gewoon heeft gewonnen! 

Ik bleef nog 1 nacht in het RmD en de volgende dag verhuisde Yara naar een eenpersoonskamer en maakte ik daar elke avond mijn bedje klaar. Ze was onrustig. Kreunde veel. Spuugde wat. Maar de monitorwaardes waren goed. Een goede temperatuur, goede bloeddruk, saturatie moest ze even mee geholpen worden maar was er ook al snel af, hartslag, ademhaling. Alles prima. De drain lekte niet, die ging er vrijdag 27 september uit. De blaas/nier katheters deden hun werk goed en gingen er zondag 29 september uit. En maandag 30 september... gaf de uroloog ons het vrijbriefje om naar huis te gaan. Whooww niet normaal zo snel. Dat komt mede omdat we inmiddels doorgewinterde verplegers zijn en we Yara thuis heel goed kunnen verzorgen natuurlijk. 

Maandagnacht, dinsdag overdag en dinsdagnacht moest Yara nog erg veel huilen. Gieren. Dikke tranen. Wat een pijn. Of emotionele verwerking. Zeg het maar. Woensdag in de loop van de dag steeds rustiger en de afgelopen nacht goed geslapen. Ze moet nog een aantal dagen een antibiotica kuur maar hoefde de overige medicatie niet persé meer te gebruiken. Daar mochten we op gevoel mee stoppen. Dus daar ben ik gisteren mee gestopt en wonderbaarlijk genoeg is ze daardoor veel rustiger. Sjonge... wat zit er voor rommel in joh? 

Bijkomen, en ons klaarmaken voor de volgende ronde over 2,5 maand; 20 december een uitgebreide nierscan en in het voorjaar de volgende operatie (vernauwing urineleider repareren of de nier er helemaal uit). Is het gek als ik zeg dat ik het eigenlijk niet aan durf? Oooh mannnnn 

Week 35-36 Hangen en wurgen

11 september 2019

Met hangen en wurgen komen we de weken door tot de operatie. Yara heeft met regelmaat een pijnscheut van die dikke niersteen van 1,5 cm. Met name als ze veel vocht heeft gehad en als haar darmen wat voller raken met ontlasting. Net of het dan tegen de steen aanduwt. Dus dan is het erg jammeren, huilen, dikke tranen. We draaien haar linksom, rechtsom, zetten haar rechtop. Alles om de steen wat te laten verplaatsen. Soms lukt het, soms moet er toch een flinke pijnstiller aan te pas komen. Arm meiske. Was het maar de 19e... 
Overdag op het Kinderdagcentrum doet ze het trouwens prima! Krijgt ze daar dan zoveel afleiding dat ze niet aan de pijn denkt? Maar gelukkig maar dat ze het daar zo goed doet, dat geeft overdag wat respijt voor mij en het gezin. 

Meteen gebruik gemaakt van de tijd die ik ineens had. De woon/eetkamer flink opgeruimd, een grote kast leeggehaald en weggedaan. Het galmt ineens weer in huis haha. Lekker. Ruimte en opgeruimd, geeft mijn hoofd ook ruimte en een opgeruimd gevoel. Zo kan ik me weer goed voorbereiden op de volgende stressvolle periode met Yara. 

Isabel gaat erg goed in groep 5. Ze vindt de juffen geweldig en vanochtend zei ze nog dat ze het zo jammer vindt dat ze op de woensdag alleen maar de ochtend naar school hoeft. Whaha.

Ook Ramon heeft een goede start gemaakt in Mavo 3+. Het zijn best lange dagen nu maar hij slaat zich er dapper doorheen. We zijn zo trots dat hij ervoor gaat, voor de plusklas. Met goede cijfers kan hij dan hierna de Havo doen. En als het niet lukt is er ook geen man overboord. Hij heeft het in ieder geval geprobeerd. De lesstof en werkdruk zijn tot nu toe nog goed te behappen. Ze doen ook al veel op school dus thuis valt het reuze mee met huiswerk. 

Sinds maandag heeft hij een slotjesbeugel! Eerst op het ondergebit en over een maand komt het bovengebit er ook bij. Meteen was het metaaldraadje al geknapt dus hij moest dinsdag weer heen.
Erg wennen voor hem, vooral met eten. Harde dingen moet hij vermijden. Dus voor het eerst sinds jaaaaren laat hij de broodkorstjes weer liggen hihi. 

Eric gaat ook goed. Het seizoen weer lekker opgestart met de sportverzorging bij de voetbal. Op zijn werk in Amsterdam heeft hij het nog goed naar zijn zin. Zondagavond gaat hij weg, donderdagavond is hij weer thuis. Dat klinkt pittig. En dat is het ook. Haha nee hoor, als ik het niet zou redden zou hij al eerder dichterbij huis zijn komen werken. Het gaat echt goed en soepel zo. Ik red me doordeweeks prima met de kids, zolang er maar geen ziekte of gedoe is hebben we een prima regelmaat. En gelukkig heb ik voor Yara op 2 avonden hulp van PGB-ers. 
De vrijdagochtend is voor Eric en mij; lekker met z'n tweetjes naar de markt en bij Bakker Bart een broodje eten. Dan boodschapjes doen. Meestal heeft Eric 's middags wat massageklanten bij Banyan. 

Mijn schouder gaat zozo. Na de uitslag van de MRI ben ik gestart bij een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Hij had een enorm duidelijke uitleg, met grote passpiegels kon ik precies meekijken waar het mis gaat. Hoe weinig beweging er in mijn schouder zit. Dat de schouder niet meedraait met de kom. Het lijkt vanuit mijn ribben te komen. Dus die worden nu behandeld en ik heb goede oefeningen meegekregen. Dat gaat goed. Ineens... kon ik 's ochtends mijn arm zomaar omhoog doen! Niet elke ochtend, maar het was toch even gelukt. Yes.

Op 30 augustus hebben we mijn ouders helpen verhuizen van Noord Sleen naar Sleen. Van groot naar klein laugh Dat was een gezellige dag en het verliep best snel. En nu wonen ze dus nog meer in de buurt in een knus huisje dat veel gemakkelijker te onderhouden is. Handig ook voor Isabel; ze kan naar opa en oma fietsen als mama nog niet op tijd terug is, zoals afgelopen maandag toen ik met Ramon naar de ortho moest. Ik zal mijn ouderlijk huis waar ik ben opgegroeid best missen maar het is een enorm huis dus het is goed zo. Nu zoveel rust voor mijn moeder en fijn lopend naar de winkel en zo. En ik loop gemakkelijk naar ze toe voor een bakkie.